_edited_edited.png)
HJÄLTEBARNENS EGNA BERÄTTELSER
Hjältebarnen är hjärtat i Hjältetråden. Varje barn bär på en unik berättelse om mod, glädje och trygghet, trots de stora utmaningar de möter. Bakom varje pärla på deras Hjältetråd finns en händelse som speglar deras styrka och tapperhet – och som påminner oss om vilka fantastiska hjältar de är.
Här får du möta några av våra Hjältebarn och deras familjer, som delar sina historier om hur Hjältetråden har blivit en källa till mod när det varit som tuffast, en gnista av glädje i mörka stunder och en känsla av trygghet på en ofta osäker resa.
Låt dig inspireras av våra Hjältebarn och deras styrka – en pärla i taget.
HJÄLTEBARNET - HILMA
Hjältetråden är något som vi tacksamt fått vara en del av. En tråd som visar vad Hilma gått igenom, för varje sak som sker eller Hilma gör på sjukhuset så får hon en ny pärla att trä på sin Hjältetråd. Det hela har gjort vår sjukhusvistelse mer hanterbar, det blir mer svart på vitt vad man faktiskt går igenom och framförallt vad Hilma går igenom. Hjältetråden gav också lite lycka under sjukhusvistelsen, att få se fram emot något, att pärla livade upp vardagen på sjukhuset. Men framförallt att bearbeta och reflektera över vad vi faktiskt gått och går igenom.
HJÄLTEBARNET - WILLIAM
Ingen är sin diagnos, vi är alla barn i första hand. Ofta behöver jag ta ansvar som inte borde behövas av ett barn. Min upplevelse är att det är svårt för andra att förstå vad jag gör när jag är på sjukhus. Det är svårt att beskriva hur mycket jag måste göra. Jag har lärt mig många nya ord, det är ett helt annat språk på sjukhuset. Det språket kan inte mina klasskompisar och vänner hemma. När en kompis varit på semester kan han dela sin upplevelse med foton. Känns inte supernajs att visa en bild på sprutor, nålar, blodiga slangar. Många gånger är det också fotoförbud. Mina ärr kan iallafall visa vilken HJÄLTE jag är.
HJÄLTEBARNET - MAJA
"Hjältetråden har varit oerhört hjälpsamt och terapeutiskt för Maja som innan sin tråd inte ville nämna eller prata om nått hon varit med om. Med detta har hon börjat öppna upp sig och börjat fråga om dom olika pärlorna, vad gjorde jag där osv. Hjältetrådens pärlor har även blivit en fin form av gåva/morot för alla jobbiga saker hon måste göra allt för ofta.
Är evigt tacksam att ha fått bli vänner med denna familj och att få vara en del av detta fantastiska projekt” - Karin, mamma till Maja, född med HLHS och nu hjärttransplanterad. (2023).
HJÄLTEBARNET - FRANK
Hej! Detta är Frank 1 år & 3 månader gammal. Han föddes med det allvarliga hjärtfelet HLHS (hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom) Frank genomgick sin första öppna hjärt op när han var 6 dagar gammal och hade en jobbig tid efter där han bl.a fick läggas i ECMO (hjärt- lungmaskin) Den andra operationen brukar ske runt 6 månaders ålder men pga komplikationer har den ej kunnat göras på Frank. I september i år behövde Frank opereras igen efter att han blivit dålig.❤️🩹 Våran familj består av mamma Vera, pappa Dennis,
storebror Otto 4,5år & såklar vår Frank. Vi är rätt inbitna i sjukhusmiljön då storebror Otto föddes extremprematurt. Under senaste inläggningen på BHC började jag gå igenom Franks journal med tanken att börja på hans hjältetråd. Samtidigt som hjältetråden har varit ett pedagogiskt verktyg för att kunna involvera storebror i vad Frank gått & går igenom har det även varit ett bra verktyg för oss föräldrar. Man får en fysisk bild av hur mycket & vad vår lilla hjälte faktist gått/går igenom samtidigt som man på något sätt påminns om hur långt vi ändå kommit i hans resa, även om det ibland kan kännas tröstlöst & som att vi står och stampar på samma ställe. Hjältetråden har även varit ett sätt att förklara för närstående & vänner om vad Frank går igenom. Vi tycker att hjältetråden är ett otroligt verktyg som både synliggör & underlättar sjukhusvistelsen & tiden däremellan för både det allvarligt sjuka barnet & familj genom pedagogik, pepp & bearbetning. ❤️ // Mamma Vera
